Cuando la discapacidad deja de ser una realidad ajena y nos interpela a todos

Por Elena Cataldi Fleming

La Fundación Equinoterapia del Azul

Hay palabras que llegan al corazón de una manera inesperada. Palabras que, por su sencillez y profundidad, tienen la capacidad de emocionarnos y devolvernos fuerzas para seguir caminando.

Eso fue lo que me pasó al escuchar al Papa León XIV durante su visita al Cottolengo Don Orione, en Claypole, cuando expresó: “Sus vidas no son un peso para la sociedad; son una bendición”. Y agregó una reflexión que considero fundamental: “El progreso de una nación también se mide por la acogida que sabe dispensar a todas las personas con discapacidad y necesidades especiales”.

Confieso que sus palabras me movilizaron profundamente. Sentí que no estaban dirigidas solamente a quienes se encontraban allí, sino también a miles de familias, instituciones y personas que llevamos tantos años transitando este camino. Fue como recibir una palmada en la espalda. Como si alguien, desde un lugar de enorme relevancia, nos dijera: están bien, vale la pena lo que hacen, sigan adelante.

Mi historia con la discapacidad comenzó hace 26 años, cuando nació mi hijo Francisco, Panchi. Soy mamá de un joven con discapacidad y sé que hay experiencias que te cambian la vida para siempre. Cuando Panchi tenía apenas dos meses sufrió un paro respiratorio que dejó secuelas. De un momento a otro, nuestra vida tomó un rumbo que jamás habíamos imaginado.

Cuando la discapacidad llega a una familia, no transforma solamente la vida de esa persona. También transforma la de sus padres, sus hermanos y todo su entorno. Cambian las prioridades, aparecen las incertidumbres, los miedos y un camino que muchas veces hay que aprender a recorrer sobre la marcha.

Conocemos la búsqueda permanente de respuestas, los tratamientos, las terapias, los trámites, las dificultades para acceder a prestaciones y los no que aparecen una y otra vez. Las familias terminamos convirtiéndonos muchas veces en defensoras de derechos que no deberían necesitar defensa.

Pero el amor de una familia, por inmenso que sea, no puede ni debe reemplazar las responsabilidades de una sociedad y de un Estado.

De mi propia historia como mamá nació también la Fundación de Equinoterapia del Azul, en Salta. Lo que comenzó como una búsqueda de respuestas y oportunidades para Panchi fue creciendo hasta convertirse en un proyecto colectivo que hoy, con más de 21 años de trayectoria, se dedica a la rehabilitación y a la inclusión de personas con discapacidad a través de distintos programas.

A lo largo de estos años fuimos construyendo una propuesta integral que reúne salud, educación y trabajo. Contamos con Equinoterapia y Equitación Adaptada, un Centro de Día donde promovemos la autonomía, los vínculos y las habilidades para la vida cotidiana, y programas de Inclusión Laboral que buscan generar oportunidades reales para los jóvenes. Entre ellos están Sirviendo Aromas, nuestra propuesta de cafetería y catering para eventos, y el programa de sublimado, donde los participantes desarrollan habilidades y producen sus propios trabajos.

También impulsamos Caballos que Visitan, una iniciativa que lleva a los caballos y todo lo que generan a hospitales, instituciones, hogares y espacios de encierro, llegando especialmente a quienes, por distintas circunstancias, no pueden acercarse a ellos.

Después de tantos años, sigo convencida de que ninguna persona puede quedar reducida a un diagnóstico. Detrás de cada condición y de cada necesidad de apoyo hay una persona con deseos, emociones, capacidades, proyectos y derecho a ser protagonista de su propia vida.

Por eso, escuchar al Papa me tocó tanto. Porque puso en palabras algo que quienes trabajamos en discapacidad sabemos y defendemos todos los días: la dignidad humana no se mide por las capacidades, la productividad o la autonomía. Es inherente a cada ser humano.

Y hablar de inclusión no puede significar solamente hablar de buenas intenciones o gestos de solidaridad. Tiene que traducirse en hechos concretos. Tiene que ser una política de Estado.

La salud no puede esperar. Las terapias no pueden interrumpirse porque no llegan los recursos. Las familias no pueden quedar solas frente a la burocracia, las prestaciones demoradas o las dificultades que atraviesan las instituciones. La educación, el trabajo, la recreación y la participación social tampoco pueden ser privilegios.

En nuestro país contamos con la Ley 24.901, que establece un sistema de prestaciones básicas de atención integral para las personas con discapacidad. Sin embargo, tener derechos reconocidos no siempre significa poder ejercerlos. Muchas familias deben recurrir a reclamos e incluso a recursos de amparo para conseguir que se cumpla aquello que ya está contemplado. También impulsamos la necesidad de una Ley Nacional de Equinoterapia, que permita reconocer y dar un marco adecuado a una actividad que tanto puede aportar a la calidad de vida de las personas.

No estamos pidiendo privilegios. Estamos pidiendo que se cumplan los derechos, que existan oportunidades y que las personas con discapacidad sean una prioridad real y sostenida.

También necesitamos cambiar la mirada: dejar de pensar únicamente en lo que una persona necesita y comenzar a reconocer todo lo que tiene para dar. En nuestra experiencia, los caballos nos han enseñado muchísimo. Nos permiten generar vínculos, confianza y oportunidades, y nos recuerdan que muchas veces las posibilidades aparecen cuando dejamos de poner el foco en las limitaciones y empezamos a mirar a la persona en su totalidad.

En la Fundación vemos todos los días cómo se construyen logros, cómo jóvenes descubren capacidades, cómo las familias recuperan esperanzas y cómo las personas encuentran espacios de pertenencia. Entendemos que la inclusión no es un acto de generosidad: es una cuestión de derechos, equidad y justicia.

Hoy Panchi tiene 26 años. Cuando miro hacia atrás, pienso en todo lo que hemos recorrido, en lo que aprendimos y en todo lo que todavía queda por hacer. Pienso en tantas madres, padres, hermanos y familiares que siguen transitando sus propias historias, muchas veces sosteniendo con enorme esfuerzo aquello que el sistema no alcanza a garantizar.

Ojalá sus palabras no queden solamente en un discurso conmovedor. Ojalá nos inviten a revisar nuestras prioridades, nuestras decisiones y nuestras acciones. Porque una sociedad verdaderamente desarrollada no es aquella que deja atrás a quienes necesitan más apoyos, sino aquella que es capaz de avanzar con todos.

Porque todavía tenemos mucho por hacer. Y porque los derechos no deberían depender de cuánto pueda luchar una familia para conseguirlos. Deberían estar garantizados para todos.

Gracias, Papa León XIV, por poner en palabras lo que tantas familias sentimos, por darle voz a una realidad que necesita ser escuchada y por tocarnos el alma. Gracias por recordarnos que ninguna vida es menos valiosa y que una sociedad más humana y justa se construye cuando nadie queda afuera.